Hej Alle
Kort inden vi skulle til Italien blev Charlotte indlagt med bivirkninger af strålebehandling og de høje mængder af prednisolon. Hun er stadig dårlig og vores tur er derfor udsat.
Jeg er ikke ret tit ved computeren så I må tage til takke med en pletvis opdatering.
KH
-Michael
Nu går jeg efter, at den skal publiceres i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse.
Planen er nu følgende.
Jeg skal sikre mig at Kræftens Bekæmpelse kan få en økonomisk fordel, ud af at udgive denne smukke bog.
De ordrer der er kommet ind er hermed officielt annulleret. Vi dropper det gamle projekt og starter et nyt i fællesskab!
Projektet er nu følgende:
Forudbestillinger vil blive sendt med faktura og der vil være et eller andet specielt ved den, så det bliver en fordel at forudbestille. Den vil koste 299.
Ønsker man at deltage i projekt bog, starter man med at bestille en bog.
Der var der vist ingen der troede. Det er hårdt arbejde at være gift. Men det endnu hårdere, når man er terminalt syg fra starten af.
SKAL NOK FINDE BRYLLUPSBILLEDE
At ingen så troede, at jeg ville leve så længe, gør vores bryllupsdag til noget helt særligt.
Jeg har haft det rigtig skidt det sidste år, men dette tilbagefald har skubbet mig ud af sofaen. Jeg har fået en masse livskvaliteter tilbage.
Der har været meget at slås med, men vi står her i dag og skal fejre os selv, så må blog og tlf. passe sig selv for en dags tid.
Vi har nemlig noget at fejre, det har været superhårdt og nu er vi på rette vejr. Har fundet ud at det ikke er Michael der er sær fordi han ikke vil skændes og grundene dertil. Det er et klassisk problem i parforhold. Ligesom at kvinderne mangler nærvær. Følelsen af nærvær kommer når man taler med følelsen hos kvinder, det gør ikke noget, at det er et skænderi. For mændene fjerner skænderierne mændenes nærvær til kvinder.
Jeg har fundet mig I ikke at skændes, at jeg køler ned og så kan vi tale sammen om det nogen gange og accepteret, at jeg så må få nærværet andet steds fra. Det vil i andres øjne være superkedeligt, men I vores situation har det baret givet os ro og sørget for, at vi kunne finde ud af at blive sammen.
Michael jeg elsker dig, du har givet mig meget mentalt, og at du rent fysisk har valgt at gifte dig med mig er over min fatteevne. Vi havde jo ikke været kæreste i et år, da jeg blev syg.
I dag starter vi dagen i pinsekirken, får velsignet vore dag og lidt fred fra Gud.
Så tager vi en tur i skoven, hvor jeg kan øve mig lidt på at gå med krykker, er jeg ikke vandt til og slet ikke i middelalderbyer. Derefter spiser vi en lækker frokost i Bryggeri Skovlyst, går endnu en tur i skoven og så bliver det nok en biograftur.
Michael denne er til dig.
Torsdag aften var vi hjemme hos en kollega gennem 7 år og hans søde kone. Søren og jeg har arbejdet tæt, men er nu blevet skilt i alle mulige forskellige strukturomlægninger, så vi omgås ikke dagligt. Vi holder meget af hinanden, men der går gerne et år imellem vi ses. Det skulle så være nu.
Birgitte, Søren og Michael
Vi fik spist en masse lækker mad og snakket om mangt og meget. Men Birgitte Fjord er selvstændig grafisk designer og Søren Kjær Jensen er den store entreprenør, så lige pludselig sad vi med en plan om hvordan det her kunne lade sig gøre.
Birgitte har givet mig en kæmpe gave. Hun vil lave bogen sammen med mig, helt gratis, som en gave og vi har samme vision omkring den.
Derfor har vi besluttet selv at lave den og få den trykt ud fra, hvor mange bestillinger der kommer. Det bliver jo en unique én fordi, der måske kun bliver lavet denne.
Bagefter laver vi måske en med et forlag, men der vil de måske have ændret i papirkvalitet, omslag og pris.
Hurra for det!
Jonas som vi skal rejse med den 18 er med som chauffør, fotograf og hukommelse. Jonas er et af de bedste mennesker jeg kender, så selvfølgelig stillede han op!
Strålingen er slut nu og den vil langsomt gøre metastaserne mindre. Jeg vil kunne mærke bedring allerede nu, men det vil først kunne ses på scanning efter nogle måneder. Jeg har allerede i dag halveret mit forbrug af prednisolon fra 150 mg til 75 mg. Jeg burde ikke kunne mærke nedtrapning med hensyn til smerter, men bivirkninger af prednisolonen vil blive mindre. Det vil sige min hjertebanken og denne her umådelige rastløshed. Vi håber at finde en balance. Det kunne jo være fantastisk, hvis denne her livsglæde kunne fortsætte. Jeg håber at det her har været et spark, til at give mig livsglæden igen. Så når jeg ikke længere er påvirket af prednisolon, vil glæden og den ekstra energi, stadig være her.
Jeg er begyndt at få irriteret hovedbund, ligesom at være solskoldet. Har fået Kamillepulver til at lindre, men får ikke helt brugt det nok. Det må jeg se at få gjort. Jeg kommer til at blive helt skaldet inden for et par uger, men taber nok ikke vipper og bryn. Måske kommer håret tilbage, måske ikke. Så jeg har valgt at tro at jeg altid vil være skaldet. Det er ikke lige så slemt, når man er ung, for så kan man lave en stil ud af det. Jeg er jo så privilegeret at det klæder mig med bart hoved. Tak for god hovedform.
Jeg skal være solbeskyttet minimum faktor 30 i det næste år, eller have tørklæde eller hat på.
Heldig er jeg for jeg har gjort en tjeneste for Luna Hvid, (kan ikke huske hvad) som laver de smukkeste hovedtørklæder og huer og hun har i dag sendt mig en smuk blanding. Glæder mig meget til at se dem, når de kommer i morgen.
Her kan du læse hvordan det sker skridt for skridt, kunne desværre ikke få billederne ind i mellem, så dem må du kigge på i billedgennemgang i billedindlægget. Keep reading →
hl
Sært nok er det faktisk en hyggelig oplevelse, så hvis du skal stråles på hele hjernen, så kan du føle dig helt tryg ved selve proceduren
I have a serious setback in the brain with lots of tumors. My brain got swollen because of it, and I got hospitalized for a week. I am now fully medicated and doing wonderful because of the drugs. I am done with whole brain radiation tomorrow Thursday.
The nearest future is safe, as the drugs keep the swelling down.
I am going to Italy with husband and friends June 18th to July 4th.And July 8th I have an appointment with my oncologist, where we will talk about what to do now.
I have asked the people reading my blog to be translaters, so that if you cannot get in touch with me a couple of weeks, you can write a comment in English asking your question and someone will come with an English reply.
A sweet girl just told me, that you can actually get a translated version through www.google.com, here you press translate from Danish to English and paste in http://charlotteenglev.wordpress.com and the whole can be available. All the comments will be in English too and almost every Dane will be able to read that.
You can also click this link and go directly to the English version: http://translate.google.dk/translate?prev=hp&hl=da&js=n&u=http%3A%2F%2Fcharlotteenglev.wordpress.com%2F&sl=da&tl=en&history_state0=
Computers are smart
Jeg er i nogle forskellige netværk, der er engelsktalende, ligesom jeg har folk tilbage fra highschool og nogle af dem, har været rigtig urolige for mig og de kan jo ikke læse dansk. Så de har ikke kunne følge med på facebook eller her på bloggen og er blevet urolige, fordi jeg ikke har svaret tilbage til dem i den sidste tid.
Her ville jeg rigtig gerne, at I vil hjælpe. Jeg orker ikke at skulle holde blog på engelsk. Så jeg vil nu melde ud til de engelsktalende, at hvis de bliver urolige over, ikke at høre fra mig, kan de skrive en kommentar herinde på engelsk og spørge til mig og at en af Jer så vil svare på engelsk.
Det vil gøre mig rigtig glad, da jeg så ikke skal bekymre mig om, at der er urolige folk, som jeg ikke kan holde opdaterede.
Jeg skriver nu en engelsk update herinde, men det bliver den eneste
TAK!!
I min situation er alt jo relativt.
Men sagen er, at jeg ikke skal frygte, at kunne dø hver dag det skal være (min risiko er ikke meget større end alle Jer andres).
Det har fyldt mig meget, hvorfor jeg også på en eller anden måde har gået rundt og bragt sager i orden og fået sagt farvel til ting. At få fortalt jeg elsker dem der står mig nær og få gjort ting, som er meningsfyldte for mig, gospel oplevelse og 40 års fødselsdag at finde ind til kærligheden til mine søstre og mor, som selvfølgelig har været anstrengt, da vi alle er i dyb sorg. Jeg har gået med frygten om, at jeg ikke vågnede næste dag. Den er nu fjernet og forklaring kommer her.
Da jeg får det så skidt og besvimer og indlægges, tror jeg, at det er fordi metastaserne i hjernen vokser og det derfor er ved at være slut. De er jo vokset, det er konstateret. Men da jeg så får prednisolon, som gives for at fjerne de hævelser metastaserne giver, forsvinder symptomerne og jeg får det godt. Det viser altså, at metastaserne i sig selv ikke er ved at tage livet af mig. De gener de giver, kan vi medicinere væk, så den umiddelbare fare jeg frygtede, er der ikke.
Jeg har så i dag fået på plads med min chef, at jeg starter op på arbejde mandag efter ferien. Jeg er ikke så fokuseret og klar, men der er en masse oprydning på gamle drev og sådan, som er perfekt for mig lige nu. At have et arbejde, selvom det kun er 12 timer om ugen betyder alt for mig. Arbejdspladsen synes først jeg skal raskmelde mig, når jeg er 100% klar og jeg kunne sagtens bruge noget mere tid. Men problemet er at kommunen kan komme ind og blande sig og ikke synes, at jeg længere er egnet til flexjob, hvis jeg er sygemeldt for længe. Så hvis man ser på hvor aktiv jeg er her, så kan jeg da sagtens få lagt 12-13 timers arbejde ind. Det kommer nok til at mærkes her, men sådan må det være.
Jeg har valgt nu, at fokusere på nuet og efter vores ferie, tager vi en god lang snak med onkologen om fremtiden.
Michael og Charlotte er glade
Jeg har sunget i Copenhagen Gospel Choir som tenor, dvs. med mændene. Måtte desværre stoppe, fordi jeg ikke havde energi til det mere. Da jeg startede var Claes min korleder. Claus underviser i sangteknik og stiller meget hårde krav til det stemmemæssige, hvor der er andre kor, som ikke stiller lige så store krav til det rent tekniske.
Så da jeg valgte at gå til Claes kor Conquerors, hvor han selv havde valgt sine sangere, koncert i aften, vidste jeg godt, at sangkvaliteten ville være i top. Og der blev jeg absolut heller ikke skuffet. Koret var fantastisk og han havde nogle helt fænomenale solister.
Men det kor her, det kan så meget mere.
Der er en intens kontakt fra korets side. Der står ikke bare nogle folk og synger, der står et fantastisk energibundt og sender energi og kærlighed ud, man bliver bare fyldt op.
Vi skal lære hvad gospel er i Danmark, det er ikke at sidde ned og lytte stille, man skal være med og op at står og klappe og svinge med, lade det være en fest.
De havde været så søde at reservere en plads til mig og min storesøster, ved gangen langt fremme, så jeg ikke blev skubbet rundt.
 | Poul Lehmann Thomsen om Charlotte er indlagt |
 | ingelise om Charlotte er indlagt |
 | Berit om Charlotte er indlagt |
 | Liselotte Christians… om Charlotte er indlagt |
 | Jonna om Charlotte er indlagt |
|
